Роксана не говорила до двух лет. Вместо «мама» и «папа» родители слышали мычание. Мама понимала — с дочкой что-то не так. «Ребёнок здоров, такое бывает», — отмахивались врачи.
С рождения Роксана не слышала и почти не видела. О глухоте ребёнка стало известно в 2 года и 3 месяца. Поздний срок, как считают специалисты. Заметить проблему можно было и раньше, не упуская важный этап в формировании ребёнка. «Чего же вы ждали?» — теперь спрашивали врачи у мамы.
Проблемы со зрением обнаружились в три года. Во время рядового обследования невролог заметил подёргивания глаз. На маму Екатерину свалился целый груз диагнозов — миопия, астигматизм с осложнением на правый глаз, частичная атрофия глазного нерва, отслойка сетчатки. От последних двух диагнозов со временем отказались. Острота зрения в то время достигала −17 –18.
«Я сидела в прострации и не знала, то ли мне рыдать и кричать во всё горло, то ли волосы на голове рвать, — вспоминает Екатерина. — Мне кажется, я до сих пор до конца не осознала диагноз. Это рана, которая не заживёт никогда».
Вы можете посмотреть, как видела мир маленькая Роксана.
«Когда мы столкнулись с этой ситуацией, никто не подсказал, что делать»
В 3 года Роксане поставили кохлеарный имплант на одно ухо. Первые полгода реакции не было. Врачи предполагали, что ребёнок может входить в процент людей, которым имплантация не помогает. У родителей почти опустились руки: «Только затеплилась надежда, что она начнёт слышать, а тут понимаешь, что мы могли зря положить ребёнка под нож».
Наконец Роксана стала слышать и пытаться заговорить — пока ещё бессвязно, подражая разным звукам, как совсем маленький ребёнок. Встал вопрос об установке второго импланта.
«Слово „нет“ не обсуждалось вообще. Мы понимали, что если с одним имплантом что-то случится, то второй всегда выручит», — говорит мама девочки Екатерина.
А случиться может всякое — провод порвётся или сядет батарейка. Если установить имплант можно бесплатно, то обслуживать его должна семья. Детали нужно заказывать из другого города, в широком доступе их не найти. На это уходит время.
Спустя полтора года врачи дали добро на установку второго импланта. К пяти годам Роксана уже могла слышать.
Мама начинала реабилитацию Роксаны почти самостоятельно — методом проб и ошибок. Было много страхов и много вопросов. Работа шла тяжело, в голове была каша. Врачи не направляли в общественные организации, где можно было с кем-то посоветоваться.
«В центрах соцзащиты дефицит таких специалистов, — делится Екатерина. — У них нет опыта и они даже не представляют, в каком направлении работать с такими детьми».
«Реабилитация — тяжёлый путь»
О фонде «Со-единение» семья узнала спустя время после имплантации. Тогда Роксана стала заниматься с логопедом и дефектологом, ходить на занятия для тренировки зрения. Теперь, если Екатерина встречает родителей, которые столкнулись с такими же диагнозами, она не проходит мимо и подсказывает контакты специальных центров. Она знает, каково это — оказаться в водовороте проблем и выбираться из него самостоятельно.
«Либо мы сейчас встанем себе на горло и будем работать без послаблений, либо мы ни к чему не придём».
Реабилитация — тяжёлый путь, поэтому Роксана занимается много и усердно. Мозг глухих от рождения людей работает иначе, поэтому даже очевидные вещи для них совсем не очевидные. Работа не ограничивается стенами кабинета. Для ребёнка со слепоглухотой вся жизнь — реабилитация. Так, готовка становится поводом выучить столовые приборы, прогулка — поговорить о временах года. Ребёнок пропустил этап «почемучки», поэтому «почемучкой» вместо него становится родитель. Каждое действие объясняется, проговаривается и повторяется.
Екатерина уверена — основная работа лежит на родителях. Ради результата приходится жертвовать и вниманием к старшему тринадцатилетнему сыну. Это тяжело, но разговоры по душам помогают сохранять крепкую связь.
«Маме надо стать и педагогом, и психологом, и логопедом, и дефектологом. Воспитывать приходится не только ребёнка, но и себя. Иногда включается момент шантажа — „нет, я не понимаю, пока ты не скажешь хорошо, пока ты не постараешься“. Раньше я и мечтать не могла, что она скажет „мама“ и „папа“. Когда-то она мычала, трещала, как дельфин».
Сейчас Роксане 7 лет. Благодаря усилиям мамы и специалистов острота зрения повысилась до -9. Теперь Роксана слышит и говорит целыми предложениями — даже может проявить характер, отстояв свою точку зрения.
«Мама, я тебя люблю»
В садике у Роксаны почти не возникло проблем. Детям сразу объяснили, что есть люди с особенностями. К Роксане проявляли интерес, и её это смущало. Она отказывалась надевать очки, боялась привлекать этим внимание.
«По большому счёту, я начала носить очки, чтобы ей было проще принять себя», — признаётся Екатерина.
Роксана «интеллектуально сохранна», то есть нарушения слуха и зрения не затронули её умственные способности. В этом году она пойдёт в общеобразовательную школу. Как и другие дети в преддверии учёбы, Роксана умеет читать, писать, считать. По мнению Екатерины, в школу им ещё рано, хотя специалисты говорят об обратном. Роксане сложно разговаривать и понимать чужую речь. Мама понимает, что первые уроки будут проходить мимо ребёнка до тех пор, пока она не адаптируется к голосу учителя.
Для специального класса по слуху не собралось достаточно учеников — финансирование пообещали классу в десять человек, а нашлось только восемь. Тем не менее, часть реабилитации школа обеспечит — с Роксаной будут заниматься дефектолог и логопед.
Маму сразу подготовили к сложностям. Весь материал придётся изучать в три этапа: самостоятельно заранее, на уроках с учителем и повторно дома. Большая часть этой работы падает на плечи родителей.
— Мама, я тебя люблю, — подбегая, говорит Роксана
— И я тебя люблю, — отвечает мама, приобняв дочь.
Чтобы сказать это друг другу, им пришлось многому научиться. Они прошли этот путь в том числе благодаря специалистам фонда «Со-единение».
Автор проекта о слепоглухоте «На ощупь» Елизавета Шаравина специально для Newslab
