Главная
>
Форум
>
обсуждение материалов
>
Есть ли шанс у больных редкими заболеваниями?
Кто прикасался к Нему, те исцелялись
+ 0 0
5 мая 2010 г. 11:27
Несколько дней назад молились за женщину, которая почти оглохла, ослепла, была изрезана хирургами (не могли поставить ей диагноз, и откачали воду из поджелудочной). Не могла пошевелиться и головой в т.ч. На другой день уже было чудо! Она уже бегала, носилась по своей квартире и готова была поперек пробежать город! Многие генетические заболевания, это наследственные проклятия. Их невозможно разбить без знающего верующего, однако же развязать узел так же просто как и завязать.
Бунячка
+ 0 0
5 мая 2010 г. 03:58
Прирывать беременность в случае отклонение -очень страшно. А если это первая беременность ? А если второй не будет никогда ?
Увы врачи даже с популярными болезнями справиться не могут, к прмеру с аллергией и синуситом . Я обратилась к врачу с жутким насморком, на МРТ было видно, что развивает гайморит, и все-равно ЛОР (из хорошего диагностического центра)поставила вазомоторный ренит и прописала назонекс. В итоге через два месяц у меня не было нюха и развился гайморит, и перешел в хронику. Что мне теперь делать ? А мне всего 22 года. Я семью хочу, родить здорого и быть здоровой.
Евгений М.
+ 0 0
5 марта 2010 г. 13:27
В одном керлинге - может, и нет. А совокупно набегают колоссальные цифры.
Да, в кёрлинге у нас крутятся такие "бешеные бабки" чувствую!)
Так нет информации про СССР? Жалко, это интересно
Ольга Дарсавелидзе
+ 0 0
4 марта 2010 г. 00:34
ыы: да, увы, понятно, что тут сложность не в том, чтобы "взять все и поделить". Проблема, вроде этой - последствие многих других проблем...
Наивно ждать, что что-нибудь изменится даже в пределах десятилетия. Я плохо себе представляю, как можно решать подобные вопросы "снизу".
Выбор: о каком вопросе речь? О лечении редких заболеваний? Подобные вопросы поднимались реже, потому что лекарств не было - ни дорогих, ни дешевых. Так же, как и возможностей диагностики. То есть подобные больные были попросту обречены. Нет выхода - нет претензий к государству.
Получается, мы сейчас не так уж далеко ушли от той ситуации. Прогресс и знание бессмысленно в отсутствие грамотной организации медицинской помощи.
Евгений М.
+ 0 0
4 марта 2010 г. 00:30
Господин Выбор, а вы, собственно, читаете то, что вам тут пишут? Предлагается урезать практические бесполезные статьи расходов ради целей полезных и гуманных.
Сколько там больных редкими болезнями в стране? От 1 до 5 млн? А сколько человек в нашей стране занимается скелетоном, керлингом, бобслеем? Пересдайте вашу двойку по арифметике, пожалуйста, а потом уже говорите про наивность.
Ольга, вы вместо того, чтобы приводить детские (наивные) аргументы, раскопали бы вопрос поглубже. Интересно, например, как с этим вопросом обстояло дело в СССР?
есть такой показатель ВВП на душу населения - в России распределять особо нечего, по сравнению с той же Америкой
Ольга Дарсавелидзе
+ 0 0
3 марта 2010 г. 13:19
el: Мне кажется, слишком дорогая реклама) В противовес спорту идут компьютерные игры, например: так что, несмотря на нарастание помпезности каждой последующей олимпиады, количество людей с гиподинамией все увеличивается...
Скажите, а откуда деньги у Европы и Америки на то, чтобы проблемы лечения больных были не столь актуальны? Почему где-то в мире есть механизмы распределения бюджетов, которые позволяют не только помогать гражданам своей страны, но и за границу гуманитарную помощь отправлять - развивающимся странам, вроде России?
Профессиональный спорт — это реклама "непрофессионального" спорта.
Ольга, я понимаю вас. И любой человек понимает и сочувствует, и сострадает. Но ваша позиция - позиция страуса. Можно посчитать средства, которые требуются для лечения людей, о которых вы пишете. Они огромны. Вопрос - как быть в этой витуации?
Вы предлагаете - лечить всех, невзирая на суммы. Тогда вопрос - а почему не лечить больных раком? Гепатитом? И т.д. Ведь у нас многие умирают, потому что не дожидаются очереди на лечение. Не может быть диагнозов, которые имеют больше прав на лечение, чем другие.
Илья Киселёв
+ 0 0
2 марта 2010 г. 23:09
Всё очень просто - всех не спасти, ни всех тех, кто сам виноват, ни всех тех, кто не виноват ни в чём, кроме того, что родился. А поскольку живём мы не в социализме и имеем такое несчастье, как деньги, товары, услуги, рынок, то ВСЕГДА будет иметь место экономический анализ всего и вся, что вообще делается. Да, мы лучше спасём 1000 с панкреатитами, чем 10 с редким наследственным заболеванием, просто потому, что мы не хотим тупо вымирать меняя 1000 на 10.
Взять откуда-то денег, оттуда, где они явно есть? Это очень наивно. Да, всегда есть те, кто заберёт себе больше, причем в карман, но как бы то ни было, мы не можем тратить весь гос.бюджет на здравоохранение. Я не отрицаю, что в РФ ЗО находится, мягко говоря, глубоко, но ни одно государство, которое хочет выжить, тем не менее, не будет тратить всё на здоровье. И вопрос о том "как веселиться, когда дети тяжело болеют" звучит как-то... не из этого мира, слишком идеалистично. Не только для РФ, но для всего нашего существования.
Дай Бог, чтобы никого это не коснулось, дай Бог...
Ольга Дарсавелидзе
+ 0 0
2 марта 2010 г. 22:55
Наверное, идея "оттянуть" все деньги на здравоохранение - кажется диковатой. Но как веселиться, зная, что где-то не хватает средств на лечение тяжело больных детей? Речь даже не идет о любых болезнях - до язв-панкреатитов-циррозов люди себя часто сами доводят: вредными привычками, неправильным образом жизни... (хотя "наказывать" их за это отсутствием адекватной помощи - по-моему, тоже абсурдно). Всевозможные помпезные события, быть может, и повышают престиж нации, но цена за этот престиж (престиж ли?) - слишком страшная.
Спорт - способствует здоровью. Если этот спорт - непрофессиональный:) Потому что профессиональный спорт - что-то вроде цирка: некая общность людей, которая с детства тренируется переступать пределы собственных возможностей, зачастую, в ущерб здоровью, чтобы потом все остальные имели возможность на это посмотреть... кому это полезно в конечном итоге?
Вот именно. Нельзя полностью ограничить жизнь здоровых людей, только потому что есть больные. Иначе жизнь вообще теряет всякий смысл. И тот же спорт - он способствует здоровью в конце концов.
Сказать-то легко, что "деньги есть", нужно просто их взять и жизнь будет прекрасна. Но слишком много "ртов" на эти деньги - и полудохлая армия, и полуголодные пенсионеры, и армия больных с нередкими заболеваниями, образование с наукой, разваливающиеся гэс и теплосети, убитые дороги и т.д.
Отменить проведение олимпиад - интересный вариант конечно... Давайте вообще закроем спортивные и увеселительные учреждения и освободившиеся ресурсы направим в здравохранение. Еще можно найти чего-нибудь не особо "нужного" (дом-2, кондитерские фабрики...).
Ольга Дарсавелидзе
+ 0 0
2 марта 2010 г. 20:12
А почему нужно обязательно выбирать? Речь же идет не об одном аппарате искусственной вентиляции легких, на который одновременно претендуют двое больных... Речь о деньгах, которые, я уверена где-то есть, просто распределяют их иначе, чем стоило бы...
Прошу прощения за ошибку - процедура по анализу амниотической жидкости зовется соответственно амниоцентез. А кордоцентез - это анализ крови, взятой внутриутробно из пуповины.
Да, понятно все теоретически. Практически постоянно возникают дилеммы. Нельзя спасти всех. Приходится выбирать, кого спасать в первую очередь? В порядке живой очереди (извините за каламбур)?
Ольга Дарсавелидзе
+ 0 0
2 марта 2010 г. 17:40
Ну, если рассматривать человеческую жизнь - как высшую ценность, то не бороться за каждого, рождающегося на свет - преступление.
Сто лет назад сахарный диабет считался неизлечимым заболеванием, а дети, заболевающие им, умирали через несколько месяцев после начала заболевания. А потом Бантинг и Маклеод научились его выделять, и теперь миллионы диабетиков по всему миру живут, рожают детей и выигрывают на олимпиадах)
Не научились сейчас - может, научатся завтра, через месяц, через год... Нельзя лишать больных этой надежды.
Ключевое слово "практически". Понимаю, что тут и до евгеники и до фашизма рукой подать. Но тем не менее - если это летальные генетич нарушения, то их нужно корректировать на уровне генома - тогда это решение. Пока не научились - не совсем понятно зачем их умножать и продуцировать
Ольга Дарсавелидзе
+ 0 0
2 марта 2010 г. 16:26
ыы: избирать аборт в качестве решения этой проблемы - значит как раз признать полную упадочность нашей государственной системы. Т.е. у нас будут убивать тех детей, которых в Европе лечат и позволяют им жить практически полноценно.
С другой стороны - согласна, лучше уж аборт, чем видеть как твой ребенок со, скажем, муковисцидозом, погибает в страшных мучениях за неимением дорогостоящего препарата...
Выбор: мне кажется, у нашего государства потенциально может хватить денег на всех больных. Ни за что не поверю, что даже из тех 13% налогов, которые мы же платим, не найдется достаточно средств. Или можно урезать расходы на развлечения, те же Олимпиады, Евровидение и прочее, прочее, прочее...
нет выбора: на вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна проверяют женщин, находящихся в группе риска (найденные на УЗИ пороки развития, возраст старше 30 лет, рождение ребенка с синдромом Дауна в прошлом...). Анализ этот называется кордоцентез - через прокол передней брюшной стенки женщины иглой забирают клетки из околоплодных вод, которые анализируют на наличие хромосомных аномалий. Это опасно, да. И не всегда точно. Врач может рекомендовать женщине прервать беременность, но решение в любом случае она будет принимать сама.
Что касается фармацевтов - они и так молодцы :) Все эти дорогостоящие лекарства - это не наркотики, они действительно действуют на симптомы и патогенез (то есть физиологическую основу) заболевания. Вылечить генетические синдромы "извне" почти невозможно, можно только блокировать проявления таких болезней. Но и это часто позволяет больным жить почти полноценно. Другой вопрос - как снизить стоимость этих лекарств...
Мнение: полностью согласна насчет страхования и благотворительных фондов. Жалко, что большинство русских людей сейчас не готовы к благотворительности, так как сами живут скромно. Но если бы было больше интеграции с международными фондами - возможности расширились бы...
печально: возможно, про детей со сложными патологиями сердца мы как раз и "не слышим", потому что есть хороший фонд, который им помогает... Еще бы кардиоцентр достроили бы поскорее, чтобы таких детей у нас оперировали, а не возили в Новосибирск...
печально
+ 0 0
2 марта 2010 г. 15:26
Благотворительные фонды в основном и оказывают помощь как раз в подобных случаях. Но у них тоже есть ограничение - кому именно помогать. Например, фонд Хлопонина, если я правильно понимаю оказывает помощь детям со сложными патологиями сердца. Но у нас эта система как-то не распространена совсем.
Льготы нельзя разделить справедливо. Нет таких критериев, их невозможно придумать.
Даже если у государства будет больше денег, все равно не хватит всем по потребности.
Должно быть страхование. Должны быть фонды благотворительные. Это их миссия.
Это все есть, но в России пока плохо работает. Много мошенников, нет доверия, несовершенное законодательство.
А наука - да, должна работать. И государство как раз могло бы стимулировать нужные направления более конкретно, а не так размыто, как "нанотехнологии".
апологет науки
+ 0 0
2 марта 2010 г. 11:01
проблема неразрешимая в современном морально-нравственном поле, когда человеческая жизнь позиционируется как высшая ценность.
однако таки вспомнили про науку! и нашли ей применение. ура!!! и конкретные задачи есть.
нет выбора
+ 0 0
2 марта 2010 г. 10:24
Не все можно проверить на стадии беременности. Сейчас практически всех проверяют на вероятность рождение дауна. В случае положительного результата, беременность прерывают. Но чаще всего эти результаты довольно спорные. Опасная процедура - когда кровь берут у плода - может навредить и матери, и ребенку, что особенно страшно, когда оба на самом деле здоровы.
Вот и задача для науки - как провести качественную диагностику на стадии беременности.
А задача для политики - заставить фармацевов действительно работать над доступными средствами лечения, а не над снятием симптомов и наркотиками.
Это трагедия, несомненно. Но в самом деле невозможно переложить ее решение на общество в настоящее время. Просто потому что общество не тянет.
Известно, что Марина Цветаева в голодные годы сознательно обрекла на гибель одну из дочерей, потому что обеих спасти не могла.
Ну, что делать? Выключить сознание и спасать самых безнадежных, и при этом оставлять без помощи других больных?
С другой стороны - это граничит с идеологией фашизма.
ДНК тесты на стадии беременности и прерывание - жестоко, но решение?
иначе не понятно, что делать
  • Оставить комментарий
  • Войти